نوزادی که در حال سنگ شدن است.

در 31 ژانویه 2021 کودکی با نام ” لکسی رابینز” متولد شد که در ابتدا شبیه به بقیه کودکان بود، اما با گذشت زمان خانواده او متوجه شدند که لکسی نمیتواند انگشت های شست دست هایش و انگشت بزرگ پاهایش را تکان دهد.

نوزادی 5 ماهه که در حال سنگ شدن است.

باگذشت زمان و بررسی معلوم شد این کودک مبتلا به بیماری FOP  است. این بیماری نادر ژنتیکی که از هر 2 میلیون نفر یک نفر به آن مبتلا می شوند.مادر لکسی با منتشر کردن عکس های او و توضیح راجب بیماری او سعی در آگاه سازی بقیه نسبت به این بیماری داشت.

بیشتر بخوانید:  خرید دوربین مداربسته بیسم بر روی موبایل irancctv.center

با بیماری فیبرودیسپلازی استخوانی شونده آشنا شوید.

Fibrodysplasia ossificans progressiva  (Fop) یک اختلال بسیار نادر ژنتیکی بافت همبند است که با بزرگ شدن غیرطبیعی استخوان در مناطقی از بدن که استخوان به طور معمول در آن وجود ندارد (که به استخوان سازی هتروتوپیک شناخته می شود.) مانند رباط ها ، تاندون ها و ماهیچه های اسکلتی مشخص می شود.علت این بیماری  جهش در ژن ACVR1می باشد.

بیشتر بخوانید:  نیاز ساختمان به امنیت

تشخیص به موقع این بیماری برای بیماران اهمیت بسیار زیادی دارد. این نکته که حتی زمین خوردن باعث رشد غیر عادی استخوان هایشان شده و منجر به درد بسیار زیادی می شود را نباید فراموش کرد. پنج درصد این بیماران دچار مشکلات شنوایی خواهند شد و در نهایت توانایی حرکت  مفاصل گردن، شانه، مچ دست، ران و زانوی خود را در نهایت از دست می دهند.

بیشتر بخوانید:  مشخصات انواع نهال گردوی محبوب در سال 1400:

شایع ترین علت فوت این بیماران نارسایی قلبی تنفسی ناشی از سندرم نارسایی قفسه سینه است. طول عمر اغلب این بیماران 40 سال است و تاکنون برای این بیماری درمانی پیدا نشده است، اما میتوان به دنبال معجزه بود، شما میتوانید با برررسی تورهای مشهد برای معجزه این بیماری به مشهد مقدس بروید.